سرویس بین‌الملل خبرگزاری کتاب ایران (ایبنا) - الهه شمس: کتاب «دره فراموشی» (Valley of Forgetting) اثر جنی ارین اسمیت، که در تاریخ ۱ آوریل ۲۰۲۵ منتشر شده، گزارشی مستند و چندوجهی است که خواننده را به قلب یکی از پیچیده‌ترین و غم‌انگیزترین معماهای پزشکی، یعنی بیماری آلزایمر، می‌برد. این اثر صرفاً یک روایت علمی یا گزارش پزشکی نیست، بلکه با در هم تنیدن سرنوشت خانواده‌هایی در کلمبیا که با گونه‌ای نادر و موروثی از آلزایمر زودهنگام دست و پنجه نرم می‌کنند و تلاش‌های خستگی‌ناپذیر پژوهشگران برای یافتن درمان، به کاوشی عمیق در باب حافظه، هویت، اخلاق پزشکی و معنای انسانیت در مواجهه با فقدان بدل می‌شود.

اسمیت با مهارتی مثال‌زدنی، دو خط روایی را به موازات هم پیش می‌برد: از یک سو، زندگی روزمره و مصائب خانواده‌های عمدتاً فقیر و از طبقه کارگر در تپه‌های اطراف مدلین، که بیماری به شکلی بی‌رحمانه اعضای جوانشان را در سی و چند سالگی و چهل سالگی درگیر می‌کند؛ و از سوی دیگر، دهه‌ها پژوهش علمی پیشگامانه بر روی مغز انسان که این خانواده‌ها به طور ناخواسته بستر آن شده‌اند. کتاب، فراتر از یک گزارش، به تحلیل چالش‌های اخلاقی، رقابت‌های حرفه‌ای در دنیای علم، پدیده استعمار علمی و تأثیرات جنگ مواد مخدر بر پیشرفت‌های پزشکی در کلمبیا می‌پردازد. «دره فراموشی» دعوتی است به تأمل در باب امید، فداکاری و جستجوی بی‌وقفه برای معنا در برابر زوالی اجتناب‌ناپذیر.

سفری در تاریخچه یک بیماری و پژوهش

محور اصلی کتاب «دره فراموشی»، مطالعه یک خاندان گسترده با نزدیک به شش هزار عضو در منطقه آنتیوکیا کلمبیا است که حامل یک جهش ژنتیکی نادر موسوم به «جهش پایسا» (Paisa mutation) هستند. این جهش، عامل بروز آلزایمر زودهنگام با علائمی است که اغلب بین ۴۵ تا ۵۰ سالگی، و گاه حتی زودتر، ظاهر می‌شود. اسمیت با دقت ریشه‌های این پدیده را می‌کاود و به نظریه پژوهشگران اشاره می‌کند که این جهش احتمالاً به یک جد مشترک در اوایل قرن شانزدهم، همزمان با فتح آمریکا توسط اسپانیایی‌ها، بازمی‌گردد. همانطور که در بخش‌هایی از کتاب با ارجاع به رمان «صد سال تنهایی» گابریل گارسیا مارکز، پیامدهای ژنتیکی انزوای جغرافیایی مطرح می‌شود، پژوهشگران کلمبیایی نیز بر این باورند که همین انزوا، شیوع بالای زوال عقل موروثی را در این منطقه توضیح می‌دهد. کشف اولیه، چنانکه کتاب شرح می‌دهد، این بود که «تمام بیماران، والدینی مریض داشتند».

در قلب این پژوهش، شخصیت برجسته دکتر فرانسیسکو لوپرا رستروپو، عصب‌شناسی کلمبیایی قرار دارد که در دهه ۱۹۸۰، با اسب به مناطق کوهستانی صعب‌العبور سفر کرد تا این خانواده‌ها را بیابد. کتاب به تفصیل شرح می‌دهد که چگونه لوپرا و تیمش، طی چهل سال و حتی در دوران پرآشوب جنگ داخلی و سلطه قاچاقچیان مواد مخدر – دورانی که برخی دانشمندان مجبور به ترک کشور شدند و همکاران و دانشجویانشان ربوده یا کشته می‌شدند – به دنبال خانواده‌های جدید گشتند، به مناطق تحت کنترل شبه‌نظامیان قدم گذاشتند، شجره‌نامه‌ها را کامل کردند و ناقلان بالقوه را شناسایی کردند.

اسمیت در بخش‌های مختلف کتاب، خواننده را به کلینیک‌ها، آزمایشگاه‌ها و مرکز آزمایشات مدلین می‌برد، جایی که اعضای این خانواده‌ها در کارآزمایی‌های بالینی برای داروهای آزمایشی، از جمله دارویی برای پیشگیری از آلزایمر که در سال ۲۰۱۳ آغاز شد، شرکت کردند. این کتاب روند این کارآزمایی درمانی را تا پایان آن دنبال می‌کند و به چالش‌های علمی، از جمله نقش دو پروتئین کلیدی «آمیلوئید بتا» (که پلاک‌های میان سلول‌های عصبی ایجاد می‌کند) و «تاو» (که درون سلول‌های عصبی پیچ‌خوردگی‌هایی ایجاد می‌کند) در پیشرفت بیماری می‌پردازد. تحقیقاتی که نشان می‌دهند تجمع پلاک‌های آمیلوئید احتمالاً منجر به تغییرات پروتئین تاو و در نهایت آسیب سلول‌های عصبی می‌شود، در کتاب به خوبی تشریح شده‌اند. پشتکار تیم کلمبیایی و مؤسسه نوروساینس در کلمبیا که در شناسایی جهش‌های ژنتیکی متعدد پیشتاز بوده‌اند، یکی از نقاط درخشان روایت اسمیت است.

جنی ارین اسمیت: روایتگری متعهد در مرز علم و تجربه انسانی

جنی ارین اسمیت، نویسنده و روزنامه‌نگار آمریکایی، چهره‌ای شناخته‌شده در حوزه نگارش علمی، تاریخ پزشکی و گزارش‌های تحقیقی است. پیش از «دره فراموشی»، او با آثاری چون «جهان ربوده‌شده» (Stolen World) که به موضوع قاچاق حیوانات نادر می‌پرداخت و تحسین منتقدان را برانگیخت، و همچنین نوشته‌هایش در نشریات معتبری مانند نیویورک تایمز، وال‌استریت ژورنال و نیچر، اعتبار قابل توجهی کسب کرده بود. سبک کاری اسمیت ترکیبی هوشمندانه از روایت داستانی جذاب و تحقیق علمی دقیق است و او معمولاً به سراغ موضوعاتی می‌رود که مرزهای علم و تجربه انسانی را به چالش می‌کشند.

برای نگارش «دره فراموشی»، اسمیت رویکردی میدانی و عمیقاً انسانی را در پیش گرفت. او در سال ۲۰۱۷ به مدلین نقل مکان کرد و چندین سال، از ۲۰۱۸ تا ۲۰۲۴، در میان خانواده‌های کلمبیایی درگیر با جهش پایسا و گروه‌های پژوهشی زندگی کرد. این حضور مستمر و نزدیک، که با الهام از یک برنامه «۶۰ دقیقه» در سال ۲۰۱۶ آغاز شد و پس از عقد قرارداد با انتشارات ریورهِد به یک پروژه بلندمدت هفت ساله بدل گشت، به او امکان داد تا روایتی دست اول و مملو از جزئیاتی دقیق از تجربه بیماران، خانواده‌ها، و پزشکان ارائه دهد. تعهد شخصی اسمیت به این پروژه و توانایی او در مستندنگاری دقیق سبب شده تا «دره فراموشی» هم وجه علمی برجسته‌ای داشته باشد و هم ابعاد انسانی و عاطفی عمیقی را به تصویر بکشد. اسمیت با این اثر، بار دیگر نشان می‌دهد که به پرداختن به موضوعات اخلاقی و اجتماعی علم علاقه‌مند است و می‌تواند ترکیبی از روایت شخصی، اجتماعی و تحلیل دقیق را به خواننده عرضه کند.

نقدها، بازتاب‌ها و پرسش‌های بنیادین:

«دره فراموشی» از زمان انتشار با استقبال مثبتی از سوی منتقدان مواجه شده است. روزنامه واشنگتن پست آن را “روایتی لطیف از اراده‌ای شکست‌ناپذیر برای یافتن معنا در برابر از دست دادنی اجتناب‌ناپذیر” توصیف کرده و افزوده است که “اسمیت به زیبایی نشان می‌دهد معنای عشق، تعلق داشتن و در کنار هم ماندن در شرایطی که زندگی سرشار از ابهام است چیست.” این اثر به عنوان “روایتی گیرا” و “نفس‌گیر” ستایش شده که خواننده را در دل دهه‌ها پژوهش درباره آلزایمر در کلمبیا فرو می‌برد و شجاعت کسانی را به تصویر می‌کشد که رنج شخصی خود را وقف علم و امیدی شکننده می‌کنند. یکی از نقاط قوت کتاب که منتقدان به آن اشاره کرده‌اند، توانایی اسمیت در زنده و پرکشش کردن این درام پیچیده و علمی است، به گونه‌ای که سفر علمی روایت شده به همان اندازه که تأثیرگذار است، جذاب و آموزنده نیز هست.

اما فراتر از جنبه‌های روایی و علمی، «دره فراموشی» به شکلی جدی به طرح مسائل اخلاقی دشواری می‌پردازد که در بطن چنین پژوهش‌هایی نهفته است. کتاب به صراحت این پرسش‌ها را مطرح می‌کند: آیا باید به بیمارانی که بیشترین ریسک ابتلا به آلزایمر زودرس را دارند، از وضعیت ژنتیکی‌شان اطلاع داد؟ آگاهی از چنین حقیقتی چه تأثیری بر زندگی فرد و تصمیمات او خواهد داشت؟ آیا اخلاقی است کسانی که احتمال بالای انتقال بیماری به فرزندانشان را دارند، بچه‌دار شوند؟ این پرسش‌ها، به ویژه در جامعه‌ای که با فقر و محدودیت‌های دسترسی به خدمات حمایتی روبروست، ابعاد پیچیده‌تری می‌یابد.

کتاب همچنین مسئولیت جامعه جهانی پزشکی در قبال فقرا و افرادی که داوطلب مطالعات بالینی می‌شوند را به چالش می‌کشد. اسمیت به نقد رایجی اشاره می‌کند که متوجه کشورهای در حال توسعه است: آزمودن درمان‌های گران‌قیمت بر جمعیت‌های فقیر و سپس انتقال هزینه به نظام سلامت ضعیف این کشورها. در این میان، فداکاری خانواده‌های کلمبیایی که صدها مغز عزیزان خود را به علم اهدا کرده و انواع آزمایش‌ها و پیگیری‌های علمی طاقت‌فرسا را پذیرفته‌اند، در حالی که هنوز معلوم نیست در نهایت چه چیزی به دست خواهند آورد، برجسته می‌شود.

«دره فراموشی» یادآوری می‌کند که پیشرفت علمی صرفاً با کشفیات بزرگ سنجیده نمی‌شود، بلکه از طریق فداکاری‌های افراد و اعتمادی که ساخته می‌شود نیز معنا می‌گیرد و در نهایت، این پرسش را پیش روی خواننده قرار می‌دهد که مرز میان امید به آینده‌ای بهتر و بهره‌برداری از آسیب‌پذیری انسان‌ها کجاست. این کتاب، با پایانی امیدوارکننده مبنی بر اینکه شاید علم به‌زودی راه درمانی برای بیماری آلزایمر بیابد، به پایان می‌رسد، اما پرسش‌های اخلاقی که مطرح می‌کند، مدت‌ها پس از خواندن در ذهن باقی خواهند ماند.

منبع: وال استریت ژورنال، آمازون و نیویورکر