به گزارش خبرگزاري كتاب ايران (ايبنا)، فدراسيون جهاني هموفيلي هفدهم آوريل را از سال 1989 به مناسب روز تولد «فرانك اشنابل» از بنيانگذاران فدراسيون جهاني هموفيلي و يابنده فاكتور WFH كه نقش ارزنده‌اي در انعقاد خون دارد، به نام روز جهاني هموفيلي نامگذاري كرده است.
كانون هموفيلي ايران نيز به عنوان تنها نماينده جمعيت هموفيل كشور از سال 1370 تأسيس شده و از سال 1382 گام بزرگي با راه‌اندازي بانك جامع اطلاعات كانون هموفيلي برداشته است.
هموفيلي يكي از وضعيت‌هاي غيرعادي خون است كه در آن خون به طور كامل فاقد يكي از فاكتورهاي انعقادي است يا مقدار كمي از آن را داراست و به‌همين دليل اشخاص هموفيل خونريزي طولاني‌تري دارند. خونريزي‌هاي داخلي در مفاصل، عضلات و بافت‌هاي نرم مشكلاتي را براي آنان ايجاد مي‌كند و با عث درد شديد و در نهايت معلوليت و مرگ مي شود.
براساس يك بررسي اجمالي پيداست كه وضعيت كتاب‌هاي حوزه هموفيلي در كشور محدود است، آثاري كه ويژه عموم مردم نگاشته شده، بسيار اندك و ساير كتاب‌ها به بخش دانشگاهي اختصاص دارند.
دراين‌باره دكتر عليرضا منجمي، مولف حوزه پزشكي و نويسنده كتاب «هموفيلي» به ايبنا مي‌گويد: كتاب‌هايي كه در اين حوزه به زبان عامه نگاشته شده بسيار محدود است. البته به ميزان گسترده كتاب هم در اين حوزه نيازي نيست به اين دليل كه تمام مباحث در كتاب‌ها تكرار مي‌شوند، بنابراين مطالب تكراري مورد نياز مردم نخواهند بود.
وي مي‌افزايد: اصولا آثار مكتوب زيادي در حوزه بيماري‌هاي خوني منتشر نشده و كمتر مولفي در اين حوزه‌ها دست به تاليف كتاب زده است. در حوزه تشخيص و درمان اين نوع بيماري‌ها نيز مباحث به كار عموم مردم نمي‌آيد؛ انتشارات آزادمهر و سليس 60 تا 70 عنوان با عنوان مجموعه كتاب‌هاي طلايي حوزه پزشكي براي عموم منتشر كرده‌اند كه يكي از اين كتاب‌ها درباره هموفيلي است. اين كتاب درباره تعاريف مختلف از اين بيماري، زمينه‌هاي وراثتي، تشخيصي و درمان مطالبي ارايه كرده است.
انتشارات كانون هموفيلي ايران همچنين كتاب‌هايي چون «مراقبت از مفاصل افراد هموفيل» نوشته چند فيزيوتراپ‌آمريكايي با ترجمه شيرين روانبد و «راهنماي هموفيلي» اثر آلياندرو وارگاس با ترجمه علي‌اكبر چوپان را به بازار كتاب فرستاده است.
برخي ديگر از كتاب‌هاي منتشر شده در حوزه هموفيلي در كشور عبارتند از ؛
ـ هموفيلي/ بورلی بریتون، فرهاد همت‌خواه (مترجم)/ عصر كتاب
ـ هموفيلي/ عليرضا منجمي/آزادمهر
ـ هموفيلي چيست/ معاونت آموزش وپژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص/ ريحانه نبي
ـ راهنماي درمان هموفيلي/ مهران كريمي (مترجم)/ دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی فارس
ـ اساس مولكولي هموفيلي A و ژن درماني/ زهرا اوسطی آشتیانی/ بامداد كتاب
ـ خونريزي و بيماران هموفيلي، مراقبت‌هاي اوليه در خانه/ آرونستم، عبدالحمید جهان مهر/ فرياد كلام
ـ راهنمای کشوری تشخیص، درمان و کنترل عفونت هپاتیت C در بیماران هموفیلی ایران/ سیدموید علویان، سیدمحمد میری، پگاه کریمی الیزئی، مریم کشوری، بیتا بهنوا/ افرنگ
ـ مسوولیت مدنی دولت در بارگه داد: رای پرونده موسوم به هموفیلی‌ها صادره از شعبه 1060 دادگاه‌های عمومی و انقلاب تهران/ حسين محمدخاني/ بعثت
یکشنبه ۲۸ فروردین ۱۳۹۰ - ۱۴:۴۰
نظر شما