قلی زاده، در گفت‌وگو با خبرگزاری کتاب ایران(ایبنا)، اظهار کرد: بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که فراوانی کمتر از پنج نفر در هر 100هزار نفر داشته باشند. تشخیص این بیماری‌ها به سختی امکان‌پذیر است و حدود شش تا هشت هزار بیماری نادر در سرتاسر جهان شناخته شده که در کشورمان تعداد این بیماران حدود سه میلیون نفر است.
وی درباره ارتباط بیماران با اندک کتاب‌های منتشر شده این حوزه توضیح داد: برخی کتاب‌ها مانند «اطلس جامع بیماریهای نادر» مخاطبان خاصی مانند پزشکان دارد، بخشی از این آثار در ارتباط با اجزای حوزه سلامتند و تعدادی از مخاطبان آن‌ها هم بیماران و خانواده‌هایشان و عموم مردم به حساب می‌آیند.
کارشناس روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر درباره نقش کتاب در روشنگری این نوع بیماری‌ها بیان کرد: متاسفانه در تشخیص چنین بیماری‌هایی تاخیر داریم و مکتوبات حوزه بیماریهای نادر به تنهایی مشکل‌گشای این مساله نیستند، بلکه باید با ابزار کتاب، آگاهی افراد جامعه را بالا ببریم. به این ترتیب آن‌ها متوجه می‌شوند که این دسته از بیماری‌ها غیر واگیرند و مشکلی برای فراگیری چگونگی نحوه برخورد با مبتلایان به این بیماری‌ها نمی‌بینند.
قلی‌زاده ادامه داد: در حوزه روانشناسی بیماریهای نادر هنوز کتابی منتشر نشده است و باید به این نکته توجه کرد که پیشگیری امری چند وجهی است و در صورت اطلاع‌رسانی صحیح، خانواده‌ها می‌آموزند که مشاوره ژنتیک و مطالعه قبل ازدواج امری ضروری است و برای رسیدن به این هدف باید فرهنگ‌سازی شود. در این راستا بنیاد با هدف افزایش سطح آگاهی بیماران و همچنین ارایه کمک‌های تشخیصی و درمانی و همکاری با جامعه پزشکی کشور در نمایشگاه‌های سراسری کشور، حضور چشمگیری دارد و با رسانه‌ها در ارتباط است.
وی افزود: «اطلس جامع رنگی» و «12هزار بیمار» آثاری‌اند که توسط بنیاد بیماریهای نادر منتشر شده‌اند و نشریه «سفیر سلامت» هم که در حوزه گردشگری و سلامت فعالیت می‌کند، به همت این بنیاد منتشر می‌شود.
یکشنبه ۱۳ مرداد ۱۳۹۲ - ۰۹:۰۵
نظر شما