هانتینگتون، یکی از انواع زوال عقل بوده که نوعی بیماری ژنتیکی است که به علت نقص در ژن و کروموزوم شماره 4 ایجاد میشود. این بیماری ارثی است و سبب تخریب سلولهای عصبی در مغز میشود. بیشتر افرادی که بیماری هانتینگتون دارند، علائم این بیماری را در سن 40 و 50 سالگی نشان میدهند. اما گاهی اوقات سن بروز علائم زودتر و یا دیرتر است.
کتاب «رقص با فیلها» نوشته جاریم ساواتسکی به این عارضه از دریچهای تازه مینگرد و آموزش آگاهی برای کسانی است که با بیماری مزمن زوال عقل یا پیری تدریجی مغز زندگی میکنند. این کتاب به ما میگوید که زندگی و مرگ، دو روی یک سکه بوده و در کنار هم زیبا هستند، پس دلیلی برای ترسیدن و انکار مرگ وجود ندارد. با اینکه نخستین مخاطبان این اثر افراد مبتلا به بیماریهای سخت و لاعلاج مانند زوال عقل هستند، اما مطالعه آن برای همه میتواند راهگشا باشد.
ما انسانها در زندگی خود فیلهایی داریم که مصداق مواردی همچون روابط آسیبخورده، مشکلات مالی یا بیماریها هستند. فیلِ موردنظر نویسنده این کتاب، بیماری هانتینگتون است. این بیماری در اثر جهش در ژن کدکننده پروتئین هانتینگتون ایجاد میشود که یک بیماری نورودژنراتیو پیشرونده با توارث اتوزومال غالب، با بروز در سنین بزرگسالی بوده که با تریاد سهگانه حرکات غیرطبیعی کره، اختلالات شناختی و اختلالات روانی همراه است.
«رقص با فیلها» فقط یک داستان یا روایت داستانی نیست، بلکه حقیقتی است که میتواند دید شما به زندگی و مرگ را تغییر دهد و بهجای ترس، برایتان آرامش به ارمغان آورد. جاریم ساواتسکی در کتابش به ما یادآوری میکند که خنده همان چیزی است که برای جدی نگرفتنِ خود به آن نیاز داریم.
هنر رقصیدن با فیلها
نویسنده این کتب درباره تعبیر «رقص با فیلها» برای خواننده توضیح میدهد: «رقصندههای عزیز با فیلها، من نه از فیلها چیزی میدانم نه از رقصیدن و با اینحال این یک کتاب راهنمای آموزشی و نامهای است سرشار از عشق برای افرادی مانند خودِ شما که با فیلها میرقصند. رقص با فیلها کاری است که ما در اغلب موارد از آن دوری میکنیم. بیشتر ما فیلهایی داریم که در گنجهها پنهان هستند یا اینکه خود را استتار کردهاند. این فیلها، ترسهای بزرگمان هستند که به وجودشان اعتراف نمیکنیم. فیلهای شما چه هستند؟ از چه چیز میترسید؟ چه کسی این فیلها را به شما داده؟ چگونه میتوانید یاد بگیرید که به فیلهایتان عشق بورزید و با آنها برقصید؟
در این کتاب من بهعنوان راهنمای شما حضور دارم تا هنر رقصیدن با فیلها را به شما بیاموزم. یکی از فیلهای بزرگ من، بیماری هانتینگتون است که زمانی بیماری رقص نامیده میشد! این بیماری، نوعی بیماری علاجناپذیر، ژنتیکی، تدریجی و مخرب مغز است. ترکیبی از بیماریهای پارکینسون، آلزایمر و اسکیزوفرنیا. فقط فیلی را مجسم کنید با ترکیبی از بیماریهای بالا. این تصویر در حال حاضر من را به خنده میاندازد. اما اینطور نبوده که همیشه هم در حال خندیدن باشم.»
ساواتسکی که این بیماری را نسل اندر نسل همچون میراثی خانوادگی تجربه کرده، در اینباره مینویسد: «مادرم در سن پنجاه و هشت سالگی از بیماری هانتینگتون از دنیا رفت. ما میدانستیم به این دلیل که مادر من بیماری هانتینگتون داشت، من هم با احتمال پنجاه درصد به آن مبتلا میشد. سازوکار اصلی مادرم در مقابله با بیماری این بود که حتی ابتلا به این بیماری را انکار میکرد. همین امر باعث ظاهر شدن فیلهای زیادی میشد که در گوشهای کمین کردند. من قصد داشتم مسیر متفاوتی را ترسیم کنم. من و برادرم آزمایش را انجام دادیم؛ نتیجه آزمایش من مثبت بود. من میتوانستم ناقل بیماری باشم. حالا دختران من به احتمال پنجاه درصد به این بیماری مبتلا میشدند. همیشه این احساس را داشتم که ممکن است به این بیماری مبتلا شوم. آن موضوع بصیرتی در من بهوجود آورد تا از زندگی در زمان حال لذت ببرم. اگرچه شنیدن این خبر از دکترتان که میگوید به این بیماری مبتلا خواهید شد، با گوش دادن به صدای درونتان متفاوت است...
زمانی که بفهمید دارید از یک بیماری غیرقابل علاج میمیرید، نوعی شفافیت برایتان ظهور مییابد. این وضوح در تشخیص مسائل مهم و موارد بیارزش است. با داشتن چهار مدرک دانشگاهی و تجربه ناظر بودن بر سه نسل مبتلا به یک بیماری تحلیلبرنده، باید خیلی چیزها را مرتب و دستهبندی میکردم. این کتاب آنچه را مهم و باارزش میدانم، شرح میدهد. این کتاب برای رویارویی با بیماری و سالخوردگی به روشی بهبودیبخش، برایم حکم کروکی زمین گلف را دارد. زمانی که به اجبار در سن چهلویک سالگی از شغلم بهعنوان یک استاد دانشگاه استعفا دادم، صاحب صدها کتاب بود. تقریبا همه آنها را کنار گذاشتم، فقط به تعداد انگستان دست، چندتایی را که فکر میکردم ممکن است در یادگیری هنر رقصیدن با فیلها به من کمک کنند، نگه داشتم.»
بیماری، جنگی است بدون دشمن!
«مطالعات پزشکی نشان دادهاند افرادی که به بیماری خود مثل یک دشمن مینگرند، درجات بیشتری از افسردگی، اضطراب و زندگی بیکیفیت را نسبت به آنها که معنای مثبتتری برای آن قائلند، تجربه میکنند. همچنین آنها به شاخصهای درد بیشتر و انعطافپذیری پایینتر گرایش دارند. من قبلا به سازندگان صلح یاد میدادم که چگونه میتوانند از تعداد دشمنان خود کم کنند؛ در درجه اول با کمک نکردن به بالیدن آنها و در درجه دوم با دوست داشتن آنها. دیدن اینکه دانشمندان علم پزشکی ادعای مشابهی درباره سلامتی دارند، برایم قابلتوجه است! وجود دشمن به نفع ما نیست. جنگیدن با بیماری به این معناست که برای بدن خود دشمن تراشیدهام. نه، من این کار را نمیکنم.»
نخستین چاپ کتاب «رقص با فیلها» با ترجمه بیتا قوچانی در 231 صفحه با شمارگان 440 نسخه به بهای 45 هزار تومان از سوی نشر علم راهی بازار نشر شده است.
نظر شما