به گزارش خبرگزاری کتاب ایران(ایبنا) در خلال سی و دومین نمایشگاه بین‌المللی کتاب تهران علیرضا شوقیان، مدیر مسئول نشر ایرانا رسانه؛ زهرا گودرزی نویسنده کتاب «پیله» و معصومه عطااللهی بیمار پروانه‌ای در غرفه ایبنا حضور پیدا کردند و درباره بیماری پروانه‌ای توضیحاتی ارائه کردند.
 
در ابتدا شوقیان درباره کتاب «پیله» گفت: بیماری پروانه‌ای یا همان ای بی جزو آن دسته از بیماری‌های ژنتیکی و نادر است. افرادی که به این بیماری مبتلا هستند در حقیقت از دوران جنینی و پیش از تولد با آن درگیر شده‌اند. بسیاری از مردم به علت نادر بودن این بیماری شناختی از آن ندارند؛ حتی برخی پزشکان هم اذعان دارند که کوچکترین اطلاعاتی از این بیماری ندارند.
 
وی با اشاره به اینکه معصومه عطااللهی دیگر مهمان غرفه ایبنا جزو افرادی است که سال‌ها با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند گفت: معصومه عطااللهی که مبتلا به بیماری ای بی است با شرایط خاصی زندگی می‌کند. در کل بیماران پروانه‌ای شرایطی دارند که بسیاری از مردم اطلاع چندانی از آن ندارند و برخی تصور می‌کنند این بیماری واگیردار و تا حدی زیادی ناشناخته است.
 
این فعال در عرصه نشر درباره کتاب پیله گفت: «پیله» در حقیقت اولین اثری است که روایت یک زندگی واقعی از یک بیمار پروانه‌ای است. این کتاب با زبان داستان به تعریف دقیق این بیماری و نحوه برخورد افراد با بیماران پروانه‌ای پرداخته است. این کتاب با این هدف نوشته شده است که تا خوانندگان یادبگیرد با افرادی که دارای بیماری‌های خاص هستند چگونه برخورد کنند. ضمن اینکه محتوای جدیدی را هم عرضه می‌کند.
 
در ادامه گودرزی گفت: علاقه‌مندی من در حرفه نویسندگی، نوشتن و پژوهش درباره بیماری‌ها بود؛ اما چون کتاب‌های متعددی درباره دیگربیماری‌ها نوشته شده است به طور اتفاقی با این بیماری آشنا شدم و بعد از مدتی به خانه ای بی مراجعه کردم و در آنجا با معصومه عطااللهی آشنا شدم.
 
وی در ادامه درباره آشنایی‌اش با قهرمان داستان خود گفت: تصورم بر این بود که خوانندگان در قالب داستان بهتر می‌توانند با این بیماری آشنا شوند. بیماران پروانه‌ای آسیب‌های بیشتری نسبت به بیماری خود در جامعه را متحمل می‌شوند. هنوز مدارسی در کشور وجود دارد که وقتی با یک کودک پروانه‌ای مواجه می‌شوند برخوردی متفاوت و ناشایست دارند به سختی در مدارس ثبت‌نام می‌شوند و آسیب‌های اجتماعی فراوانی را جامعه به این بیماران وارد کرده است.
   
این نویسنده ادامه داد: من نزدیک به یک سال است که با معصومه آشنا شدم و مبتلا به بیماری پروانه‌ای نشده‌ام. «پیله» کتابی است که تمام زوایای زندگی این بیماران را برای مردم بازگو می‌کند و می‌تواند به خوبی این بیماری را معرفی کند. رسالت من «پیله» بود که انجامش دادم امیدوارم مردم بدانند که این بیماری واگیردار نیست و به دیگر مردم آسیب نمی‌رساند.
 
گودرزی گفت: اغلب این بیماران در هوش و استعداد مانند دیگر مردم یا حتی بهتر از دیگران هستند و هیچ مشکلی در یادگیری ندارند در حقیقت این افراد فقط نمی‌توانند دکمه پیراهن خود را باز و بسته کنند. روند این بیماری در طول سال‌ها و تا آخر عمر فرد را درگیر می‌کند برای مثال معصومه در سن سه سالگی ناخن‌های خود را از دست داد و در سن 18 سالگی دستانش را و در کل اعضای داخلی بدن درگیر آن است.
 
نویسنده کتاب «پیله» با اشاره به اهمیت آگاهی عموم مردم از بیماری‌های خاص گفت: هدف اصلی من از نگارش این کتاب این بود که مردم بدانند بری بیماری‌های هیچ آسیبی به دیگران نمی‌رساند و باید رفتار صحیح و برخورد مناسب با این بیماران را آموخت.